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[Firenze] L'associazione italiana Gaucher mette a disposizione informazioni sulla malattia, sulle cure ed i centri specializzati in Italia. Contatti via email.

[Fabriano, AN] L'associazione italiana lotta alla sclerodermia mette a disposizione informazioni sulla malattia e sulle novit in materia di ricerche e terapie. Struttura dell'organizzazione, recensioni ed articoli, forum.

Associazione di genitori di bambini affetti da mucopolisaccaridosi. Raccoglie fondi per la ricerca genetica e la comunicazione in Italia e nel mondo. Nel sito informazioni, forum ed eventi.

L'associazione italiana sindrome di Moebius presenta l'attivit divulgativa e di sostegno alla ricerca curata genitori che si sono uniti con lo scopo di combattere la malattia.

L'associazione italiana sindrome di Shwachman si propone di sensibilizzare cittadini, enti, autorit sui problemi dei malati promuovendo la ricerca scientifica e genetica. Informazioni sulle altre anomalie associate, sulle cause della sindrome, la diagnosi e la cura.

[Napoli] Presso il dipartimento di pediatria dell'universit Federico II stato costituito il centro alleanza per le malattie rare, che mette a disposizione un indirizzo email e un numero verde per contattare un team di esperti e ricevere informazioni specifiche sulle malattie rare.

L'associazione nazionale sindrome di Jogren presenta gli scopi, le informazioni sui centri di diagnosi e cura di questa malattia autoimmune, le attivit, gli eventi ed il notiziario sociale. Modulo per contatti.

[Roma] Offre informazioni e consigli per l'assistenza ai malati e promuove l'incotro e lo scambio di esperienze. Pubblicazioni, forum e link utili.

[Costozza, VI] L'organizzazione Bischiotto per le malattie rarepresenta gli studi e le ricerche nell'ambito delle patologie caratterizzate da difficolt diagnostiche e terapeutiche. Informazioni, pubblicazioni e forum.

Il gruppo italiano lotta alla sclerodermia, informa su sintomi, cause, cure, terapie e manifestazioni della sclerosi sistemica; rassegna stampa, giornale sociale, congressi e convegni. Forum e contatti con modulo predisposto o numero verde telefonico.

L'associazione italiana per la ricerca e la cura della sindrome di Steele-Richardson-Olszewski (paralisi sopranucleare progressiva) informa sulle cure e sulle novit.

Curato dalla associazione internazionale delle famiglie con figli colpiti dalla distrofia toracica asfissiante. Informa sulla patologia anche attraverso testimonianze; suggerisce i centri di riferimento.

L'associazione Vittorio mette a disposizione informazioni su cause, diagnosi e sintomi di questa sindrome. Link alle associazioni di ricerca internazionali, Forum e Faq.